Quand nous avons appris que Ninon était atteinte d’une cytopathie mitochondriale, arrive d’abord un silence que rien ne comble. Le diagnostic est tombé après des mois, des signes, des examens et des doutes ! Car ces maladies sont rares, complexes, silencieuses, visibles par bouts et invisibles à d’autres moments. Le temps entre le premier symptôme et la certitude fut un chemin semé d’inquiétude, de fatigue, de nuits sans repos, de questions sur demain.
Puis, nous avons découvert l’AMMi — l’Association contre les maladies mitochondriales. Depuis 1998, elle existe pour épauler les familles, informer, rassembler chercheurs, médecins, patients, pour que nul ne soit seul face à l’inconnu.
Ce fut un moment clé : savoir qu’il existait d’autres personnes, d’autres combats semblables, d’autres larmes, d’autres forces — et des mains tendues.
Grâce à l’AMMi, nous avons trouvé soutien moral, écoute, compréhension, mais aussi des pistes concrètes : des spécialistes, des centres de référence, des avancées dans le diagnostic, des témoignages d’autres familles qui avaient emprunté, en partie, le même chemin.
Lorsque Ninon est décédée, une part de nous s’est effondrée. Mais la tristesse ne nous a pas paralysés. Sa vie, même brève, a montré ce qu’est le courage : affronter une maladie incurable, affronter une fatigue que personne ne voit, laisser malgré tout une trace de tendresse, de rire, d’amour. Ce qui ne cesse pas avec la mort, c’est le combat — pour elle, pour d’autres, pour qu’un jour la science soit plus forte, qu’un diagnostic soit plus rapide, qu’un traitement soit possible.
Aujourd’hui, nous continuons. Chaque action que nous menons — partager le témoignage de Ninon, participer aux réunions de l’AMMi, soutenir la recherche, témoigner de ce qu’on vit — c’est offrir une énergie, une lumière. L’AMMi, avec les familles concernées, représente cette force collective qui ne baisse pas les bras.
Nous voulons que sa mémoire serve : éveiller les consciences, sensibiliser ceux qui ne connaissent pas, encourager ceux qui doutent. Nous voulons qu’aucun enfant, aucun parent ne se sente isolé, ni perdu quand les mitochondries défaillent, quand le corps n’a plus assez de carburant, quand les jours deviennent des épreuves.
À toutes celles et ceux qui partagent cette route, nous tendons la main. À tous ceux qui cherchent encore un espoir, regardons ce qui peut être fait — les recherches avancent, les protocoles s’affinent, les communautés se mobilisent.
Et à Ninon : tu restes avec nous, dans chaque mot que nous prononçons, dans chaque combat que nous menons, dans chaque rêve qu’on ose encore et ils sont nombreux !
