♥ L’AMMi reste présente et à l’écoute 24h/24 7j/7
♥ Chaque année, organisation d’un week-end pour les malades et leur famille accompagnée de chercheurs pour échanger et informer et d’un médecin pour la sécurité de tous. Il s’agit d’un moment très riche et fort pour nos malades et leur famille. De plus en plus de familles se réunissent. Le budget engagé est de 5000 € pour les 3 jours, hébergement et repas compris.
♥ Dans le cadre de l’aide aux familles, un budget de 15 000 € est inclus dans le prévisionnel et peut concerner l’aide à l’achat de matériel et d’aménagement du handicap, aide au paiement des obsèques, participation à un voyage à l’étranger pour des soins … L’aide aux familles se fait toujours dans l’urgence, c’est pourquoi nous ne pouvons projeter exactement le montant de l’aide. Cependant elle est étudiée par une commission spéciale en rapport avec les services sociaux et toutes les voies de recours possible. Toujours présentée devant le CA pour accord.
♥ Organisation annuelle à Paris, dans les locaux de l’hôpital Necker, d’une rencontre adhérents et membres des centres de référence (cliniciens, chercheurs). Un déjeuner convivial est offert par l’AMMi. Retour très positif des 2 parties, une belle victoire de l’AMMi dans l’articulation de la communication pour avancer plus vite ensemble.
♥ Un parrain accompagne l’AMMi dans ses démarches chaque fois qu’il le peut : Guy Lecluyse. Merci parrain ! 🙂
♥ Collaboration à la création des 23 Filières de Santé Maladies Rares. L’AMMi a intégré 4 filières dont elle est membre de la gouvernance et du conseil d’administration.
♥ Mise en place d’une commission d’aide aux familles.
♥ Organisation de manifestations par l’ensemble de nos adhérents pour faire connaître l’AMMi et récolter des fonds.