Ces 7 & 8 octobre, notre Présidente Emma Del-Rey représente fièrement l’Association A.M.Mi aux Rencontres Rares 2025 à la cité internationale universitaire de Paris.
2 journées de réflexion, d’échanges et d’innovation autour d’un thème porteur d’espoir :
Dépistage, diagnostic et traitements.
Les Rencontres Rares est un événement incontournable réunissant patients, aidants, chercheurs, professionnels de santé, décideurs publics et acteurs du médicament autour des enjeux du 4e Plan National des Maladies Rares (PNMR4).
La présence de l’A.M.Mi souligne l’importance d’une représentation active des patients atteints de maladies mitochondriales au sein des réflexions nationales et européennes sur les maladies rares.
Parce que chaque avancée, chaque découverte, chaque dialogue compte pour offrir plus d’espoir aux familles.
Ensemble, faisons progresser la recherche, le diagnostic et la prise en charge.
Programme du Jour 2 :
– De la recherche clinique à l’accès des innovations aux patients
– prise en charge et suivi ville-hôpital
-Nouveau outils de diagnostic et de suivi
Un beau programme riche de ses intervenants!!!
Fière aussi d’avoir participé dès la conception jusqu’à l’animation du projet Formation itinéraires maladies rares avec Maladies Rares Occitanie et #DelphineDominiqueVissac
Le poster a pu être vu par tous les participants et l’équipe a pu répondre aux questions.
