Aujourd’hui, la place des patients est au cœur de la prise en charge des maladies neuromusculaires.
C’est pourquoi les représentants d’associations peuvent être formés au même titre que les cliniciens et les thérapeutes, afin de croiser les regards et enrichir les pratiques.
Cette formation vise une approche holistique de la prise en charge, en intégrant toutes les dimensions du vécu de la maladie.
Un grand merci à ERN-NMD et FILNEMUS qui organisent et rendent possible ce projet.
Des chercheurs de l’Inserm et du NeuroCentre Magendie (Bordeaux) ont publié en août 2025 une étude fascinante : ils ont
Les maladies mitochondriales sont rares, complexes et souvent mal diagnostiquées. C’est pour cela qu’est né en 2022 MITOMICS, un ambitieux
DÉCOUVREZ LES PERSONNES DERRIÈRE Epilepsy Plus – E+ Présentation d’Emma Del Rey consultante d’E+, membre du conseil d’administration de International
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La FDA (Agence américaine du médicament) vient d’approuver Kygevvi, le premier traitement pour le déficit en thymidine kinase 2 (TK2d),
Plusieurs voix, une seule mission. 53 associations unies pour les personnes atteintes d’épilepsies rares et complexes (E+). L’E+ ne se
A NOTER DANS VOTRE AGENDA Le 15 nov 2025 Journée dédiée à la transition vers l’âge adulte des adolescent(e)s atteint(e)s
Association contre les Maladies Mitochondriales
6,impasse Jacques Prévert
31470 Sainte-Foy-de-Peyrolières
Tél : +33 6 30 84 58 27
Mail : assoammi@gmail.com
L’A.M.Mi et Co-fondatrice et membre de :
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