Bonjour à toutes et tous,
Nous espérons que vous allez bien.
La prochaine réunion du groupe éthique aura lieu, mercredi 14 octobre à 17h00.
Veuillez trouver ci-joint le lien zoom pour vous connecter.
Sujet: Réunion groupe éthique
Heure: 14 oct. 2026 05:00 PM Paris
Participer à la réunion Zoom
https://us06web.zoom.us/j/89433465918?pwd=riqxIhr3WtJRTTXHqeUrOmQFoNVtlY.1
Participer et prendre des notes
https://us06web.zoom.us/j/89433465918?pwd=riqxIhr3WtJRTTXHqeUrOmQFoNVtlY.1&mynotes=on
ID de réunion: 894 3346 5918
Code secret: 746498
Participez à l’aide d’un protocole SIP
• 89433465918@zoomcrc.com
Instructions pour participer
https://us06web.zoom.us/meetings/89433465918/invitations?signature=TlBD_ufLsa6xMDvKMCV6vaT-XXSgryusXSQl7hJju_Q
Bonne journée,
Claire-Marine et Céline,
________________________________
De : BENSIMON Celine
Envoyé : jeudi 1 octobre 2026 12:30:11
À : BERAT Claire Marine
Cc : Paul Loup Weil-Dubuc; MALPHETTES Julia; marie-therese.abi-warde@chru-strasbourg.fr; cecile.acquaviva-bourdain@chu-lyon.fr; BRASSIER Anais; caruba.c@chu-nice.fr; david.cheillan@chu-lyon.fr; pdelonlay@gmail.com; assoammi@gmail.com; DO CAO Jeremy; HERON Benedicte; V.HESS@chru-nancy.fr; alice.kuster@chu-nantes.fr; LABRUNE Philippe; LEBRETON Louis; wmauhin@hopital-dcss.org; karine.mention@chru-lille.fr; m.tardieu@chu-tours.fr; contact@apmf-fabry.org; carole.chehowah@gmail.com
Objet : Rappel : Réunion de rentrée du groupe éthique !
Bonjour à toutes et tous,
Merci à celles et ceux qui ont déjà répondu.
Petite rappel : ci-joint le Doodle pour organiser la prochaine réunion de notre groupe de réflexion éthique.
https://doodle.com/sign-up-sheet/participate/1ab778ec-8e8f-43e0-b440-1c18e8c72074/select
Amitiés,
Claire-Marine Bérat,
Céline Bensimon
________________________________
De : BENSIMON Celine
Envoyé : lundi 28 septembre 2026 19:31
À : BERAT Claire Marine
Cc : Paul Loup Weil-Dubuc; MALPHETTES Julia; marie-therese.abi-warde@chru-strasbourg.fr; cecile.acquaviva-bourdain@chu-lyon.fr; BRASSIER Anais; caruba.c@chu-nice.fr; david.cheillan@chu-lyon.fr; pdelonlay@gmail.com; assoammi@gmail.com; DO CAO Jeremy; HERON Benedicte; V.HESS@chru-nancy.fr; alice.kuster@chu-nantes.fr; LABRUNE Philippe; LEBRETON Louis; wmauhin@hopital-dcss.org; karine.mention@chru-lille.fr; m.tardieu@chu-tours.fr; contact@apmf-fabry.org; Paul Loup Weil-Dubuc; carole.chehowah@gmail.com; pdelonlay@gmail.com; OTTOLENGHI Chris; REMIL Amaria; ARNOUX Jean-Baptiste; SALENTIN Anna line; BARBIER Valerie; KHEMIRI Azza; DELAHAYE Agnès; PION Aude
Objet : Réunion de rentrée du groupe éthique !
Bonsoir à toutes et tous,
Nous espérons que vous allez bien.
Veuillez trouver ci-joint un Doodle pour organiser la prochaine réunion de notre groupe de réflexion éthique.
https://doodle.com/sign-up-sheet/participate/1ab778ec-8e8f-43e0-b440-1c18e8c72074/select
Pour rappel veuillez trouver ci-joint le CR de notre dernière réunion.
Bien cordialement,
Claire-Marine Bérat,
Céline Bensimon
________________________________
De : BENSIMON Céline
Envoyé : jeudi 16 juillet 2026 11:58
À : BERAT Claire-Marine
Cc : Paul Loup Weil-Dubuc; MALPHETTES Julia; marie-therese.abi-warde@chru-strasbourg.fr; cecile.acquaviva-bourdain@chu-lyon.fr; BRASSIER Anaïs; caruba.c@chu-nice.fr; david.cheillan@chu-lyon.fr; pdelonlay@gmail.com; assoammi@gmail.com; DO CAO Jeremy; HERON Benedicte; V.HESS@chru-nancy.fr; alice.kuster@chu-nantes.fr; LABRUNE Philippe; LEBRETON Louis; wmauhin@hopital-dcss.org; karine.mention@chru-lille.fr; m.tardieu@chu-tours.fr; contact@apmf-fabry.org; Paul Loup Weil-Dubuc; carole.chehowah@gmail.com; pdelonlay@gmail.com; OTTOLENGHI Chris; REMIL Amaria; SEVIN Caroline; ARNOUX Jean-Baptiste; SALENTIN Anna line; BARBIER Valerie; KHEMIRI Azza; DELAHAYE Agnès; PION Aude
Objet : RE: Prochaine réunion du groupe Ethique sur le niveau de soin dans la prise en charge palliative pour les maladies mitochondriales et lysosomales
Bonjour à toutes et tous,
Veuillez trouver ci-joint le CR de la dernière réunion de groupe de réflexion éthique.
Veuillez également trouver ci-joint le CR de la journée éthique organisée le 27 mars rédigé par Paul-Loup.
Merci de ne pas diffuser ce document avant qu'il ne soit publié de manière officielle !
Bel été à toutes et tous,
Claire-Marine
Céline Bensimon
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De : BENSIMON Céline
Envoyé : vendredi 19 juin 2026 13:10
À : BERAT Claire-Marine
Cc : Paul Loup Weil-Dubuc; MALPHETTES Julia; marie-therese.abi-warde@chru-strasbourg.fr; cecile.acquaviva-bourdain@chu-lyon.fr; BRASSIER Anaïs; caruba.c@chu-nice.fr; david.cheillan@chu-lyon.fr; pdelonlay@gmail.com; assoammi@gmail.com; DO CAO Jeremy; HERON Benedicte; V.HESS@chru-nancy.fr; alice.kuster@chu-nantes.fr; LABRUNE Philippe; LEBRETON Louis; wmauhin@hopital-dcss.org; karine.mention@chru-lille.fr; m.tardieu@chu-tours.fr; contact@apmf-fabry.org; Paul Loup Weil-Dubuc; carole.chehowah@gmail.com; pdelonlay@gmail.com; OTTOLENGHI Chris; REMIL Amaria; SEVIN Caroline; ARNOUX Jean-Baptiste; SALENTIN Anna line; BARBIER Valerie; KHEMIRI Azza; DELAHAYE Agnès; PION Aude
Objet : RE: Prochaine réunion du groupe Ethique sur le niveau de soin dans la prise en charge palliative pour les maladies mitochondriales et lysosomales
Bonjour à toutes et tous,
Nous nous réunirons donc mercredi 24 à 17h00.
Nous profiterons de cette réunion pour revenir rapidement sur la journée organisée en mars, et envisager la suite des actions que nous aimerions mener notamment les réflexions sur le niveau de soin dans la prise en charge palliative pour les maladies mitochondriales et lysosomales.
Céline BENSIMON vous invite à une réunion Zoom programmée.
Sujet: Réunion groupe de travail Ethique
Heure: 24 juin 2026 05:00 PM Paris
Participer à la réunion Zoom
https://us06web.zoom.us/j/81569226484?pwd=IPKcdbtu8AQNJOv7CSdwpN9l9YyXi7.1
Lien du chat de la réunion
https://us06web.zoom.us/launch/jc/81569226484
ID de réunion: 815 6922 6484
Code secret: 738433
Amitiés,
Claire-Marine & Céline
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De : BENSIMON Céline
Envoyé : lundi 15 juin 2026 08:59
À : BERAT Claire-Marine
Cc : Paul Loup Weil-Dubuc; MALPHETTES Julia; marie-therese.abi-warde@chru-strasbourg.fr; cecile.acquaviva-bourdain@chu-lyon.fr; BRASSIER Anaïs; caruba.c@chu-nice.fr; david.cheillan@chu-lyon.fr; pdelonlay@gmail.com; assoammi@gmail.com; DO CAO Jeremy; HERON Benedicte; V.HESS@chru-nancy.fr; alice.kuster@chu-nantes.fr; LABRUNE Philippe; LEBRETON Louis; wmauhin@hopital-dcss.org; karine.mention@chru-lille.fr; m.tardieu@chu-tours.fr; contact@apmf-fabry.org; Paul Loup Weil-Dubuc; carole.chehowah@gmail.com; pdelonlay@gmail.com; OTTOLENGHI Chris; REMIL Amaria; SEVIN Caroline; ARNOUX Jean-Baptiste; SALENTIN Anna line; BARBIER Valerie; KHEMIRI Azza; DELAHAYE Agnès
Objet : RE: Prochaine réunion du groupe Ethique sur le niveau de soin dans la prise en charge palliative pour les maladies mitochondriales et lysosomales
Bonjour à toutes et tous,
Nous espérons que vous allez bien.
A l'approche de l'été, dans le but de faire (enfin) un retour sur notre journée du 27 mars et de préparer la rentrée nous aimerions, réunir le groupe avant la SFEIM.
Merci de renseigner le Doodle ci-joint.
https://doodle.com/sign-up-sheet/participate/b4bab051-13a5-4cb4-b404-95cd02ba4679/select
Bien cordialement,
Claire-Marine & Céline
Céline Bensimon
Psychologue Clinicienne
Doctorante Université de Paris, ED 450, laboratoire CRPMS
Filière de santé Maladies Rares G2M,
Hôpital Necker - Enfants malades
149, rue de Sèvres
Bâtiment Kirmisson
75015 Paris
celine.bensimon@aphp.fr
NB: Pour le service des maladies métaboliques, vous pouvez me joindre au 01 71 76 08 56, les mardis de 14h à 18h et vendredis de 9h30 à 13h30.
