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WGs organization
WGs organization
05/03/2026 18h00 - 19h00
https://us06web.zoom.us/j/86136232755?pwd=Toql1kPjeQof4IDHugRVz4CrSAR6g2.1
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E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada.
Únase a la reunión de Zoom
https://us06web.zoom.us/j/86136232755?pwd=Toql1kPjeQof4IDHugRVz4CrSAR6g2.1
Ver información de la reunión con Zoom AI Companion
https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=7b592fbc-92cf-452d-bbee-9b1ae909d303
ID de reunión: 861 3623 2755
Código de acceso: 796985
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Móvil con un toque
+13017158592,,86136232755#,,,,*796985# Estados Unidos (Washington DC)
+13052241968,,86136232755#,,,,*796985# Estados Unidos
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Unirse mediante SIP
• 86136232755@zoomcrc.com
Instrucciones para unirse
https://us06web.zoom.us/meetings/86136232755/invitations?signature=6Ik9aE1qTtO6YUQ7tstFUyxir5-S34pbDUtSFAMYj5o
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BP Meeting - E+A
BP Meeting - E+A
10/03/2026 13h00 - 14h30
https://us06web.zoom.us/j/81533466012?pwd=02H0gZzLpA0UF7tFa6bd3nobYSQJW8.1
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E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada.
Únase a la reunión de Zoom
https://us06web.zoom.us/j/81533466012?pwd=02H0gZzLpA0UF7tFa6bd3nobYSQJW8.1
Ver información de la reunión con Zoom AI Companion
https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=57f0f27e-7c6d-419b-bb1a-4888544bec65
ID de reunión: 815 3346 6012
Código de acceso: 699785
---
Móvil con un toque
+12532050468,,81533466012#,,,,*699785# Estados Unidos
+12532158782,,81533466012#,,,,*699785# Estados Unidos (Tacoma)
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Unirse mediante SIP
• 81533466012@zoomcrc.com
Instrucciones para unirse
https://us06web.zoom.us/meetings/81533466012/invitations?signature=S_Kz8eUvaqlWTItlulNWCvVsdaKFNPFe8I1DUCHv_rM
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Préparation CA maladies rares Occitanie
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E+ Alliance: global meeting
E+ Alliance: global meeting
12/03/2026 18h00 - 19h00
https://us02web.zoom.us/j/84009807097?pwd=Mq8rVLWF74RZvbs0XIWFREZyI8s861.1
Dear all,
We would like to invite you to our upcoming E+A Community Meeting, where we will review progress across working groups and together shape the next steps for our collaborative efforts.
Proposed Agenda
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Welcome & Brief Overview of the Structure
A short recap of how the E+A framework is organised and how each part contributes to our shared goals.
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Updates from Working Groups (WG1 – WG2 – WG3)
Including updates from subgroups.
Special focus:
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Call to Action
How to join the working groups, contribute to activities, and engage with upcoming tasks.
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Social Network Development
What the association would like to see on shared platforms, expectations, and next communications milestones.
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Discussion: Moving Forward
Joint reflections on priorities for early 2026 and how to improve collaboration.
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AOB / Member Proposals
Open floor for members to raise topics, questions, or new ideas.
We warmly encourage all to attend, share insights, and help us build a stronger and more connected E+A community.
Looking forward to seeing you there!
Best regards,
Vedrana Bibić,
On behalf of E+ Alliance team (Complex and Rare Epilepsy Alliance)
Join Zoom Meeting
https://us02web.zoom.us/j/84009807097?pwd=Mq8rVLWF74RZvbs0XIWFREZyI8s861.1
Meeting ID: 840 0980 7097
Passcode: 994795
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France Maladies Rares - GT Transmission d'info #3 - Rapport état de santé
France Maladies Rares - GT Transmission d'info #3 - Rapport état de santé
18/03/2026 11h00 - 12h00
Réunion Microsoft Teams
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Réunion Microsoft Teams
Rejoindre : https://teams.microsoft.com/meet/31661559799781?p=XMCDPDtY7J068t88zP
Numéro de réunion : 316 615 597 997 81
Code secret : CF6ag26s
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Besoin d'aide ? | Référence système
Participer par téléphone
+33 1 78 41 88 59,,627953146# France, All locations
Trouver un numéro local
Numéro de conférence téléphonique : 627 953 146#
Pour les organisateurs : Options de réunion | Réinitialiser le code PIN d'appel
[https://www.aphp.fr/sites/default/files/aphp-logo-blue.png]
L'accès et l'usage du service sont soumis à autorisation et au respect du règlement intérieur de l'AP-HP. Afin d'assurer la sécurité de son système d'information, l'AP-HP procède à l'analyse des flux et des connexions.
Aide de l'organisation | Confidentialité et sécurité
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E+A Board - Updates Survey
E+A Board - Updates Survey
19/03/2026 18h00 - 19h00
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
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E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada.
Únase a la reunión de Zoom
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
Ver información de la reunión con Zoom AI Companion
https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=f6f6d3ce-5af2-47ad-990f-67804757f560
ID de reunión: 828 3986 3123
Código de acceso: 167259
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Móvil con un toque
+13017158592,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos (Washington DC)
+13052241968,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos
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Unirse mediante SIP
• 82839863123@zoomcrc.com
Instrucciones para unirse
https://us06web.zoom.us/meetings/82839863123/invitations?signature=Ij-V6AgT-dXlyYKAuYuacXL9GEvheop9f-kON_mhGTc
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Choix molécules CPC/groupe médicament G2m
Choix molécules CPC/groupe médicament G2m
23/03/2026 18h00 - 19h00
Bonjour à tous,
suite à vos réponses au doodle, la prochaine réunion du GT médicament G2m aura lieu le 23 mars à 18h.
Lien zoom :
https://u-paris.zoom.us/j/89085717670?pwd=nS1Hc1wW72iauVJVuFXDpBkh25ORor.1
Rappel de l'ODJ : choix et priorisation des molécules devant faire l'objet de futures demandes de CPC (ex ATU cohorte) à l'ANSM en 2026-2027.
Bien à vous
Jean-Meidi
________________________________
De : ALILI Jean-Meidi
Envoyé : vendredi 13 février 2026 18:04:54
À : ASSOUN Murielle; mabarth@chu-angers.fr; eduardo.couchonnal-bedoya@chu-lyon.fr; pdelonlay@gmail.com; fdm59450@gmail.com; assoammi@gmail.com; DO CAO Jeremy; dries.dobbelaere@chru-lille.fr; f.feillet@chru-nancy.Fr; alain.fouilhoux@chu-lyon.fr; gorce.m@chu-toulouse.fr; GOUYA Laurent; HERON Benedicte; v.hess@chru-nancy.fr; francois.labarthe@univ-tours.fr; LABRUNE Philippe; lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org; fanny.mochel@icm-institute.org; associationguerriermito@gmail.com; apoujois@for.paris
Cc : CELIA.HOEBEKE@ap-hm.fr; CUDEJKO Celine
Objet : CR réunion groupe médicament G2m 12/02/26
Au groupe médicament G2m
+ cc aux coordonnateurs de groupes MHM n'étant pas déjà dans le groupe
Bonjour à tous,
vous trouverez en PJ :
- le ppt présenté en séance hier soir, annoté en rouge en guise de compte-rendu
- l'excel listant les médicaments d'urgence dans les MHM, validé hier
J'ai encore quelques lignes à finaliser pour le document d'aide au remplissage des ALD17 (excel) ; je vous le transmets dès que possible.
Les deux excel seront ensuite publiés sur le site internet G2m.
Lorsque je vous transmettrai l'excel ALD17, je vous enverrai aussi un doodle pour la prochaine réunion. ODJ = validation liste des CPC à prioriser pour dossier de demande à l'ANSM.
Bien à vous
Jean-Meidi
[1700732270165]
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Journée Filière G2m
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E+A (CREA-Complex and Rare Epilepsy Alliance) Updates - Global Meeting
E+A (CREA-Complex and Rare Epilepsy Alliance) Updates - Global Meeting
26/03/2026 18h00 - 19h00
https://us02web.zoom.us/j/83812281096?pwd=2mw53Bb531JoNQnyiNmGCN24MrGiNH.1
Dear all,
We hope this email finds yo well.
We are happy to inform you about our next global meeting that will be held on 24th of Septembet at 6 pm CET.
We have made great progress in the previous months and would like to inform you with the following meeting agenda:
- Official launch of E+A in Lisbon at IEC
- Current projects (survey and branding)
- Other opportunities
- Next steps
Thank you and we hope to see you soon!
Meeting link:
Join Zoom Meeting
https://us02web.zoom.us/j/83812281096?pwd=2mw53Bb531JoNQnyiNmGCN24MrGiNH.1
Meeting ID: 838 1228 1096
Passcode: 708042
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One tap mobile
+16892781000,,83812281096#,,,,*708042# US
+17193594580,,83812281096#,,,,*708042# US
Join instructions
https://us02web.zoom.us/meetings/83812281096/invitations?signature=UKMUxENI0y225G9SBZyhO-CLmXJN2ojO2Z1i_fWygm8
Kind regards,
Vedrana Bibic,
On behalf of E+A team
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E+A Board - Updates Survey
E+A Board - Updates Survey
26/03/2026 18h00 - 19h00
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
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E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada.
Únase a la reunión de Zoom
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
Ver información de la reunión con Zoom AI Companion
https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=f6f6d3ce-5af2-47ad-990f-67804757f560
ID de reunión: 828 3986 3123
Código de acceso: 167259
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Móvil con un toque
+13017158592,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos (Washington DC)
+13052241968,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos
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Unirse mediante SIP
• 82839863123@zoomcrc.com
Instrucciones para unirse
https://us06web.zoom.us/meetings/82839863123/invitations?signature=Ij-V6AgT-dXlyYKAuYuacXL9GEvheop9f-kON_mhGTc
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