calendrier AMMi

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4 Reminder ERN ITHACA PAB Meeting Reminder ERN ITHACA PAB Meeting 04/05/2026 16h00 - 17h00 Réunion Microsoft Teams Dear PAB Members We invite you to join our next Meeting on Mondays from 16h-17h CEST Agenda . Welcome to our new members . Feedback from EuroNDD 2026 Workshop in Warsaw. Key patient messages emerging . Core Work Packages & Activity Areas in ERN ITHACA . Contribution Map (Sergio ?) . Accessible information . Presentation of CPMS2.0 Prof. Adela Chiriță Emandi . Calendar 2026 : Topics to be prepared and presented . Closing Remarque’s and Next steps Looking forward to our next meeting Kind regards Anne Anne Hugon, Project Manager & Coordination Officer EU Cheffe de Projets ERN ITHACA & CLAD IDFs Expert clinical research and innovation Clinical Genetics Department - APHP Robert Debré University Hospital,75019 Paris +33 (0) 6 68 96 91 07 / +33 1 40 03 23 39 anne.hugon@aphp.fr [cid:image001.png@01DBADE5.0C0100F0] https://ern-ithaca.eu ________________________________________________________________________________ Réunion Microsoft Teams Rejoindre : https://teams.microsoft.com/meet/37850259859472?p=EEiea4LdW0hp6PlYcN Numéro de réunion : 378 502 598 594 72 Code secret : eT3JZ6Uw ________________________________ Besoin d'aide ? \| Référence système Pour les organisateurs : Options de réunion Voir plus de détails •	5 AnDDI-Rares FSMR, FILIERE ANDDI-RARES - Confirmation Confirmation d'inscription AnDDI-Rares FSMR, FILIERE ANDDI-RARES - Confirmation Confirmation d'inscription 05/05/2026 25393827 Voir plus de détails - Fondation Maladies Rares L’accompagnement des Associations Maladies Rares par la Fondation Maladies Rares - Fondation Maladies Rares L’accompagnement des Associations Maladies Rares par la Fondation Maladies Rares 05/05/2026 12h30 - 14h00 Voir plus de détails • •	6 Préparation café des aidants maladies rares Occitanie Préparation café des aidants maladies rares Occitanie 06/05/2026 9h00 - 11h00 Voir plus de détails Entretien disability Entretien disability 06/05/2026 14h00 - 15h00 ________________________________________________________________________________ Réunion Microsoft Teams Rejoindre : https://teams.microsoft.com/meet/38096440425620?p=7mWEHzbyxV6zIWw5Gs Numéro de réunion : 380 964 404 256 20 Code secret : qb9Qb67f ________________________________ Besoin d'aide ? \| Référence système Inviter quelqu’un à prendre part à une conversation sur un appareil en visioconférence Clé du locataire : teams@inserm.onpexip.com Numéro de vidéo : 126 467 681 8 Plus d’informations Pour les organisateurs : Options de réunion [https://www.inserm.fr/sites/default/files/2017-12/InsermCompletAnimeSignature_1.gif] Aide de l'organisation \| Confidentialité et sécurité ________________________________________________________________________________ Voir plus de détails • •	7 Réunion commission du traitement PNMR4 Réunion commission du traitement PNMR4 07/05/2026 10h00 - 12h00 Voir plus de détails commission traitement Alliance commission traitement Alliance 07/05/2026 10h00 - 12h00 Réunion Microsoft Teams ________________________________________________________________________________ Réunion Microsoft Teams Rejoindre : https://teams.microsoft.com/meet/368552949394383?p=0MNysZiLNzV3oPyDcV Numéro de réunion : 368 552 949 394 383 Code secret : vn6N7xr2 ________________________________ Besoin d'aide ? \| Référence système Pour les organisateurs : Options de réunion ________________________________________________________________________________ Voir plus de détails E+A Board - Updates Survey E+A Board - Updates Survey 07/05/2026 18h00 - 19h00 https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1 ────────── E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada. Únase a la reunión de Zoom https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1 Ver información de la reunión con Zoom AI Companion https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=f6f6d3ce-5af2-47ad-990f-67804757f560 ID de reunión: 828 3986 3123 Código de acceso: 167259 --- Móvil con un toque +13017158592,,82839863123#,,,,167259# Estados Unidos (Washington DC) +13052241968,,82839863123#,,,,167259# Estados Unidos --- Unirse mediante SIP • 82839863123@zoomcrc.com Instrucciones para unirse https://us06web.zoom.us/meetings/82839863123/invitations?signature=Ij-V6AgT-dXlyYKAuYuacXL9GEvheop9f-kON_mhGTc ────────── Voir plus de détails • • •	8	9	10
11	12 ERN EURO-NMD Patient representatives ERN EURO-NMD Patient representatives 12/05/2026 17h00 - 18h30 Voir plus de détails •	13	14 E+A Board - Updates Survey E+A Board - Updates Survey 14/05/2026 18h00 - 19h00 https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1 ────────── E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada. Únase a la reunión de Zoom https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1 Ver información de la reunión con Zoom AI Companion https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=f6f6d3ce-5af2-47ad-990f-67804757f560 ID de reunión: 828 3986 3123 Código de acceso: 167259 --- Móvil con un toque +13017158592,,82839863123#,,,,167259# Estados Unidos (Washington DC) +13052241968,,82839863123#,,,,167259# Estados Unidos --- Unirse mediante SIP • 82839863123@zoomcrc.com Instrucciones para unirse https://us06web.zoom.us/meetings/82839863123/invitations?signature=Ij-V6AgT-dXlyYKAuYuacXL9GEvheop9f-kON_mhGTc ────────── Voir plus de détails •	15	16	17
18 Monthly Patient Engagement alignment Monthly Patient Engagement alignment 18/05/2026 16h30 - 17h30 Reunión de Microsoft Teams This is the call with the UCB team tomorrow 💚 ________________________________ From: Díaz Valdenebro Maite Sent: Monday, January 26, 2026 2:48:05 PM To: Díaz Valdenebro Maite ; Balcells Cristy ; Berthelé Servane ; Shepherd Graham ; Reuter Ines (External) ; Milanese Marco ; Sierra Enguita Rocio ; Hong Chen Cc: Aneesa ; Emma Del-Rey Subject: Monthly Patient Engagement alignment When: Monday, May 18, 2026 10:30 AM-11:30 AM. Where: Reunión de Microsoft Teams ________________________________________________________________________________ Reunión de Microsoft Teams Unirse: https://teams.microsoft.com/meet/34651468436273?p=f2gIUxhpxWdDSRDYwR Id. de reunión: 346 514 684 362 73 Código de acceso: xT6rW9aQ ________________________________ ¿Necesita ayuda? \| Referencia del sistema Marcar por teléfono +32 2 792 95 27,,147453426# Bélgica, Bruselas Buscar un número local Id. de conferencia telefónica: 147 453 426# Para organizadores: Opciones de la reunión \| Restablecer el PIN de marcado ________________________________________________________________________________ ________________________________ UCB PHARMA, S.A. Plaza de Manuel Gómez Moreno, s/n – 5th floor - Edificio Bronce · 28020 Madrid (Spain) Tel +34 91 570 3444 · Fax +34 91 570 2962 E-mail laboratorio@ucb.com General Manager: Pau Francesc Ricós C.I.F.: A-08338279 Incorporated in the Commercial Register of Madrid, Volume 25.304 - Book 0 - Sheet 14 - Section 8 - Page M-455640 - Entry 1 (Ref: #USP0310) [Ref-USP0310] ________________________________ Legal Notice: This electronic mail and its attachments are intended solely for the person(s) to whom they are addressed and contain information which is confidential or otherwise protected from disclosure, except for the purpose for which they are intended. Dissemination, distribution, or reproduction by anyone other than the intended recipients is prohibited and may be illegal. If you are not an intended recipient, please immediately inform the sender and return the electronic mail and its attachments and destroy any copies which may be in your possession. UCB screens electronic mails for viruses but does not warrant that this electronic mail is free of any viruses. UCB accepts no liability for any damage caused by any virus transmitted by this electronic mail. (Ref: #UG1107) [Ref-UG1107] ________________________________ Voir plus de détails Assemblée générale Maladies Rares Occitanie Assemblée générale Maladies Rares Occitanie 18/05/2026 17h00 - 18h00 Voir plus de détails • •	19 Nouvelles coopérations pour la santé : quelles opportunités d’innovation ouvre le partenariat avec les patients ? - webinaire Nouvelles coopérations pour la santé : quelles opportunités d’innovation ouvre le partenariat avec les patients ? - webinaire 19/05/2026 13h00 - 14h00 Vous êtes inscrit à Nouvelles coopérations pour la santé : quelles opportunités d’innovation ouvre le partenariat avec les patients ? - webinaire Vous êtes inscrit à Nouvelles coopérations pour la santé : quelles opportunités d’innovation ouvre le partenariat avec les patients ? - webinaire Bonjour EMMA, Votre place est réservée pour cet événement. Nouvelles coopérations pour la santé : quelles opportunités d’innovation ouvre le partenariat avec les patients ? - webinaire mar. 19 mai 2026 13:00 - 14:00 (UTC+02:00) Bruxelles, Copenhague, Madrid, Paris Nous vous attendons avec impatience ! Participer à l'événement Vous ne pouvez pas participer ? Annuler votre inscription Institut de Cancérologie de L'Ouest Cet événement est alimenté par Microsoft Teams, sous la direction de l’organisateur de la réunion. Le traitement des données qui se produit à des fins de cet événement est soumis aux conditions de l’organisateur de la réunion. Microsoft Politique de confidentialité Voir plus de détails •	20	21 MNGIE Retrospective Study (Cambridge Team/AMMi) MNGIE Retrospective Study (Cambridge Team/AMMi) 21/05/2026 10h00 - 11h00 Microsoft Teams Meeting Dear Emma, Thank you ever so much for your email. Please find the links for the meeting on Thursday (21st May) below ________________________________________________________________________________ Microsoft Teams meeting Join: https://teams.microsoft.com/meet/311527457062881?p=qnoGlJkWZbP7gdNck7 Meeting ID: 311 527 457 062 881 Passcode: Hi3uV6S2 ________________________________ Need help? \| System reference Dial in by phone +44 20 3321 5208,,320275894# United Kingdom, City of London Find a local number Phone conference ID: 320 275 894# For organizers: Meeting options \| Reset dial-in PIN [Company Logo] If you are planning to use Teams for clinical purposes, it is important to review usage with your local Information Governance and Clinical Safety teams to determine and adhere to best practice around patient data management. Org help \| Privacy and security ________________________________________________________________________________ ************************************************************************************ **************************** This message may contain confidential information. If you are not the intended recipient please: i) inform the sender that you have received the message in error before deleting it; and ii) do not disclose, copy or distribute information in this e-mail or take any action in relation to its content (to do so is strictly prohibited and may be unlawful). Thank you for your co-operation. NHS.net Connect is the secure email, collaboration and directory service available for all NHS staff in England. NHS.net Connect is approved for exchanging patient data and other sensitive information with NHS.net Connect and other accredited email services. For more information and to find out how you can switch visit Joining NHS.net Connect – NHS.net Connect Support Voir plus de détails E+A Board - Updates Survey E+A Board - Updates Survey 21/05/2026 18h00 - 19h00 https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1 ────────── E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada. Únase a la reunión de Zoom https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1 Ver información de la reunión con Zoom AI Companion https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=f6f6d3ce-5af2-47ad-990f-67804757f560 ID de reunión: 828 3986 3123 Código de acceso: 167259 --- Móvil con un toque +13017158592,,82839863123#,,,,167259# Estados Unidos (Washington DC) +13052241968,,82839863123#,,,,167259# Estados Unidos --- Unirse mediante SIP • 82839863123@zoomcrc.com Instrucciones para unirse https://us06web.zoom.us/meetings/82839863123/invitations?signature=Ij-V6AgT-dXlyYKAuYuacXL9GEvheop9f-kON_mhGTc ────────── Voir plus de détails • •	22	23 18 ans Killian appeler visio 18 ans Killian appeler visio 23/05/2026 20h00 - 21h00 Voir plus de détails •	24 Réunion Zoom Assemblée Générale Association A.M.Mi Réunion Zoom Assemblée Générale Association A.M.Mi 24/05/2026 9h45 - 12h00 https://us06web.zoom.us/j/85283300172?pwd=AVb0CLml8k7LxWcPrzTw22ZEYWl5a6.1 Association AMMi Emma Del-Rey vous invite à une réunion Zoom programmée. Participer à la réunion Zoom https://us06web.zoom.us/j/85283300172?pwd=AVb0CLml8k7LxWcPrzTw22ZEYWl5a6.1 Ordre du jour de réunion https://docs.zoom.us/agenda/doc/02fba6cf-ef93-451e-bfba-de2f4b09efcf Lien du chat de la réunion https://us06web.zoom.us/launch/jc/85283300172 ID de réunion: 852 8330 0172 Code secret: 432633 --- Une seule pression sur l’appareil mobile +12532050468,,85283300172#,,,,432633# États-Unis +12532158782,,85283300172#,,,,432633# États-Unis (Tacoma) --- Participez à l’aide d’un protocole SIP • 85283300172@zoomcrc.com Instructions pour participer https://us06web.zoom.us/meetings/85283300172/invitations?signature=17exhq6Wrc9IqLBSp3iJaFcHFqgBrmen2Ykufq_V2VU Voir plus de détails •
25	26	27	28 E+A Board - Updates Survey E+A Board - Updates Survey 28/05/2026 18h00 - 19h00 https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1 ────────── E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada. Únase a la reunión de Zoom https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1 Ver información de la reunión con Zoom AI Companion https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=f6f6d3ce-5af2-47ad-990f-67804757f560 ID de reunión: 828 3986 3123 Código de acceso: 167259 --- Móvil con un toque +13017158592,,82839863123#,,,,167259# Estados Unidos (Washington DC) +13052241968,,82839863123#,,,,167259# Estados Unidos --- Unirse mediante SIP • 82839863123@zoomcrc.com Instrucciones para unirse https://us06web.zoom.us/meetings/82839863123/invitations?signature=Ij-V6AgT-dXlyYKAuYuacXL9GEvheop9f-kON_mhGTc ────────── Voir plus de détails •	29	30	31

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