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Reminder ERN ITHACA PAB Meeting
Reminder ERN ITHACA PAB Meeting
04/05/2026 16h00 - 17h00
Réunion Microsoft Teams
Dear PAB Members
We invite you to join our next Meeting on Mondays from 16h-17h CEST
Agenda
. Welcome to our new members
. Feedback from EuroNDD 2026 Workshop in Warsaw. Key patient messages emerging
. Core Work Packages & Activity Areas in ERN ITHACA
. Contribution Map (Sergio ?)
. Accessible information
. Presentation of CPMS2.0 Prof. Adela Chiriță Emandi
. Calendar 2026 : Topics to be prepared and presented
. Closing Remarque’s and Next steps
Looking forward to our next meeting
Kind regards
Anne
Anne Hugon, Project Manager & Coordination Officer
EU Cheffe de Projets ERN ITHACA & CLAD IDFs
Expert clinical research and innovation
Clinical Genetics Department - APHP Robert Debré University Hospital,75019 Paris
+33 (0) 6 68 96 91 07 / +33 1 40 03 23 39 anne.hugon@aphp.fr
[cid:image001.png@01DBADE5.0C0100F0]
https://ern-ithaca.eu
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Réunion Microsoft Teams
Rejoindre : https://teams.microsoft.com/meet/37850259859472?p=EEiea4LdW0hp6PlYcN
Numéro de réunion : 378 502 598 594 72
Code secret : eT3JZ6Uw
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Besoin d'aide ? | Référence système
Pour les organisateurs : Options de réunion
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AnDDI-Rares FSMR, FILIERE ANDDI-RARES - Confirmation Confirmation d'inscription
AnDDI-Rares FSMR, FILIERE ANDDI-RARES - Confirmation Confirmation d'inscription
05/05/2026
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- Fondation Maladies Rares L’accompagnement des Associations Maladies Rares par la Fondation Maladies Rares
- Fondation Maladies Rares L’accompagnement des Associations Maladies Rares par la Fondation Maladies Rares
05/05/2026 12h30 - 14h00
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Préparation café des aidants maladies rares Occitanie
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Entretien disability
Entretien disability
06/05/2026 14h00 - 15h00
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Réunion Microsoft Teams
Rejoindre : https://teams.microsoft.com/meet/38096440425620?p=7mWEHzbyxV6zIWw5Gs
Numéro de réunion : 380 964 404 256 20
Code secret : qb9Qb67f
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Besoin d'aide ? | Référence système
Inviter quelqu’un à prendre part à une conversation sur un appareil en visioconférence
Clé du locataire : teams@inserm.onpexip.com
Numéro de vidéo : 126 467 681 8
Plus d’informations
Pour les organisateurs : Options de réunion
[https://www.inserm.fr/sites/default/files/2017-12/InsermCompletAnimeSignature_1.gif]
Aide de l'organisation | Confidentialité et sécurité
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Réunion commission du traitement PNMR4
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commission traitement Alliance
commission traitement Alliance
07/05/2026 10h00 - 12h00
Réunion Microsoft Teams
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Réunion Microsoft Teams
Rejoindre : https://teams.microsoft.com/meet/368552949394383?p=0MNysZiLNzV3oPyDcV
Numéro de réunion : 368 552 949 394 383
Code secret : vn6N7xr2
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Besoin d'aide ? | Référence système
Pour les organisateurs : Options de réunion
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E+A Board - Updates Survey
E+A Board - Updates Survey
07/05/2026 18h00 - 19h00
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
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E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada.
Únase a la reunión de Zoom
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
Ver información de la reunión con Zoom AI Companion
https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=f6f6d3ce-5af2-47ad-990f-67804757f560
ID de reunión: 828 3986 3123
Código de acceso: 167259
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Móvil con un toque
+13017158592,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos (Washington DC)
+13052241968,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos
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Unirse mediante SIP
• 82839863123@zoomcrc.com
Instrucciones para unirse
https://us06web.zoom.us/meetings/82839863123/invitations?signature=Ij-V6AgT-dXlyYKAuYuacXL9GEvheop9f-kON_mhGTc
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ERN EURO-NMD Patient representatives
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E+A Board - Updates Survey
E+A Board - Updates Survey
14/05/2026 18h00 - 19h00
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
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E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada.
Únase a la reunión de Zoom
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
Ver información de la reunión con Zoom AI Companion
https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=f6f6d3ce-5af2-47ad-990f-67804757f560
ID de reunión: 828 3986 3123
Código de acceso: 167259
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Móvil con un toque
+13017158592,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos (Washington DC)
+13052241968,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos
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Unirse mediante SIP
• 82839863123@zoomcrc.com
Instrucciones para unirse
https://us06web.zoom.us/meetings/82839863123/invitations?signature=Ij-V6AgT-dXlyYKAuYuacXL9GEvheop9f-kON_mhGTc
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Monthly Patient Engagement alignment
Monthly Patient Engagement alignment
18/05/2026 16h30 - 17h30
Reunión de Microsoft Teams
This is the call with the UCB team tomorrow 💚
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From: Díaz Valdenebro Maite
Sent: Monday, January 26, 2026 2:48:05 PM
To: Díaz Valdenebro Maite ; Balcells Cristy ; Berthelé Servane ; Shepherd Graham ; Reuter Ines (External) ; Milanese Marco ; Sierra Enguita Rocio ; Hong Chen
Cc: Aneesa ; Emma Del-Rey
Subject: Monthly Patient Engagement alignment
When: Monday, May 18, 2026 10:30 AM-11:30 AM.
Where: Reunión de Microsoft Teams
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Reunión de Microsoft Teams
Unirse: https://teams.microsoft.com/meet/34651468436273?p=f2gIUxhpxWdDSRDYwR
Id. de reunión: 346 514 684 362 73
Código de acceso: xT6rW9aQ
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¿Necesita ayuda? | Referencia del sistema
Marcar por teléfono
+32 2 792 95 27,,147453426# Bélgica, Bruselas
Buscar un número local
Id. de conferencia telefónica: 147 453 426#
Para organizadores: Opciones de la reunión | Restablecer el PIN de marcado
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UCB PHARMA, S.A.
Plaza de Manuel Gómez Moreno, s/n – 5th floor - Edificio Bronce · 28020 Madrid (Spain) Tel +34 91 570 3444 · Fax +34 91 570 2962 E-mail laboratorio@ucb.com
General Manager: Pau Francesc Ricós
C.I.F.: A-08338279 Incorporated in the Commercial Register of Madrid, Volume 25.304 - Book 0 - Sheet 14 - Section 8 - Page M-455640 - Entry 1
(Ref: #*USP0310) [Ref-USP0310]
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Legal Notice: This electronic mail and its attachments are intended solely for the person(s) to whom they are addressed and contain information which is confidential or otherwise protected from disclosure, except for the purpose for which they are intended. Dissemination, distribution, or reproduction by anyone other than the intended recipients is prohibited and may be illegal. If you are not an intended recipient, please immediately inform the sender and return the electronic mail and its attachments and destroy any copies which may be in your possession. UCB screens electronic mails for viruses but does not warrant that this electronic mail is free of any viruses. UCB accepts no liability for any damage caused by any virus transmitted by this electronic mail. (Ref: #*UG1107) [Ref-UG1107]
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Assemblée générale Maladies Rares Occitanie
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Nouvelles coopérations pour la santé : quelles opportunités d’innovation ouvre le partenariat avec les patients ? - webinaire
Nouvelles coopérations pour la santé : quelles opportunités d’innovation ouvre le partenariat avec les patients ? - webinaire
19/05/2026 13h00 - 14h00
Vous êtes inscrit à Nouvelles coopérations pour la santé : quelles opportunités d’innovation ouvre le partenariat avec les patients ? - webinaire
Vous êtes inscrit à Nouvelles coopérations pour la santé : quelles opportunités d’innovation ouvre le partenariat avec les patients ? - webinaire
Bonjour EMMA,
Votre place est réservée pour cet événement.
Nouvelles coopérations pour la santé : quelles opportunités d’innovation ouvre le partenariat avec les patients ? - webinaire
mar. 19 mai 2026 13:00 - 14:00 (UTC+02:00) Bruxelles, Copenhague, Madrid, Paris
Nous vous attendons avec impatience !
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Vous ne pouvez pas participer ?
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Institut de Cancérologie de L'Ouest
Cet événement est alimenté par Microsoft Teams, sous la direction de l’organisateur de la réunion. Le traitement des données qui se produit à des fins de cet événement est soumis aux conditions de l’organisateur de la réunion. Microsoft Politique de confidentialité
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MNGIE Retrospective Study (Cambridge Team/AMMi)
MNGIE Retrospective Study (Cambridge Team/AMMi)
21/05/2026 10h00 - 11h00
Microsoft Teams Meeting
Dear Emma,
Thank you ever so much for your email.
Please find the links for the meeting on Thursday (21st May) below
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Microsoft Teams meeting
Join: https://teams.microsoft.com/meet/311527457062881?p=qnoGlJkWZbP7gdNck7
Meeting ID: 311 527 457 062 881
Passcode: Hi3uV6S2
________________________________
Need help? | System reference
Dial in by phone
+44 20 3321 5208,,320275894# United Kingdom, City of London
Find a local number
Phone conference ID: 320 275 894#
For organizers: Meeting options | Reset dial-in PIN
[Company Logo]
If you are planning to use Teams for clinical purposes, it is important to review usage with your local Information Governance and Clinical Safety teams to determine and adhere to best practice around patient data management.
Org help | Privacy and security
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This message may contain confidential information. If you are not the intended recipient please:
i) inform the sender that you have received the message in error before deleting it; and
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Thank you for your co-operation.
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For more information and to find out how you can switch visit Joining NHS.net Connect – NHS.net Connect Support
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E+A Board - Updates Survey
E+A Board - Updates Survey
21/05/2026 18h00 - 19h00
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
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E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada.
Únase a la reunión de Zoom
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
Ver información de la reunión con Zoom AI Companion
https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=f6f6d3ce-5af2-47ad-990f-67804757f560
ID de reunión: 828 3986 3123
Código de acceso: 167259
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Móvil con un toque
+13017158592,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos (Washington DC)
+13052241968,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos
---
Unirse mediante SIP
• 82839863123@zoomcrc.com
Instrucciones para unirse
https://us06web.zoom.us/meetings/82839863123/invitations?signature=Ij-V6AgT-dXlyYKAuYuacXL9GEvheop9f-kON_mhGTc
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18 ans Killian appeler visio
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E+A Board - Updates Survey
E+A Board - Updates Survey
28/05/2026 18h00 - 19h00
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
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E+A Alliance le está invitando a una reunión de Zoom programada.
Únase a la reunión de Zoom
https://us06web.zoom.us/j/82839863123?pwd=DUKNyquNJ1aHbti2wE596JdqlHptam.1
Ver información de la reunión con Zoom AI Companion
https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=f6f6d3ce-5af2-47ad-990f-67804757f560
ID de reunión: 828 3986 3123
Código de acceso: 167259
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Móvil con un toque
+13017158592,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos (Washington DC)
+13052241968,,82839863123#,,,,*167259# Estados Unidos
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Unirse mediante SIP
• 82839863123@zoomcrc.com
Instrucciones para unirse
https://us06web.zoom.us/meetings/82839863123/invitations?signature=Ij-V6AgT-dXlyYKAuYuacXL9GEvheop9f-kON_mhGTc
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