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Fonctionnement de l'association

Les membres du CA

Emma DEL-REY

Présidente

Je suis Emma DEL-Rey, présidente de l’association A.M.Mi et maman de deux enfants, dont Karen, aujourd’hui âgée de 20 ans. Les premiers signes de sa maladie sont apparus dès ses 6 mois. À 3 ans, une biopsie a été réalisée, mais encore aujourd’hui, nous n’avons pas de diagnostic complet. L’errance diagnostique fait malheureusement partie de notre vie depuis toutes ces années. Cet engagement personnel m’a conduite à me mobiliser pleinement : rassembler, informer, soutenir… C’est à cela que je consacre toute mon énergie à toutes les maladies mitochondriales depuis de nombreuses années, avec l’espoir qu’un jour, nos malades puissent enfin accéder à une thérapie adaptée.

Karine MILLASSEAU

Vice-Présidente

En 2001, Laurie avait six mois quand le diagnostic est tombé : une maladie mitochondriale. Ce jour-là, ma vie a basculé. Mais jamais je n’ai baissé les bras. J’ai cherché une écoute, des repères, un espace où ne pas se sentir seule : c’est ainsi que j’ai découvert l’A.M.Mi et que je m’y suis engagée sans hésiter. Elle nous a quittés en 2009, mais son combat, je ne pouvais pas le laisser s’éteindre. Depuis, je continue, pour elle et pour tous les autres, pour que chaque famille trouve du soutien et pour que personne ne soit jamais oublié. Pour qu’un jour, enfin, la recherche ouvre la voie à des traitements réels, au-delà du symptomatique.

Françoise TISSOT

Vice-Présidente

Très tôt bénévole dans le domaine de la santé, du diagnostic et du droit , depuis 47ans. À l’A.M.Mi dès le début de son élaboration : fin 1996-1997… Concernée personnellement, et par tous ceux qui traversent ce parcours : malades , familles mais aussi pour et avec nos chercheurs, cliniciens ; bienfaiteurs, tutelles , collectifs… Motivée acharnée dans tous les domaines nous concernant.

Nathalie BIENCOURT

Trésorière

Je suis la maman de Simon, qui nous a quittés en 2011 à l’âge de treize ans et demi des suites d’une maladie mitochondriale diagnostiquée alors qu’il n’avait que dix-huit mois. Simon était un enfant joyeux, courageux et lumineux, qui puisait toute son énergie pour profiter pleinement de chaque jour. Aujourd’hui, je consacre mon énergie à l’association A.M.Mi, dans l’espoir qu’un jour nous parviendrons à vaincre ces maladies redoutables et qu’aucun enfant ni adulte n’ait plus à en souffrir.

Stéphanie ROULOT

Trésorière Adjointe

Membre fidèle de l’Association AMMi depuis plus de 15 ans, Je mets aujourd’hui mes compétences en gestion financière au service du bureau, en tant qu’assistante à la trésorière. Mon engagement est profondément personnel : en mémoire de ma fille Ninon, emportée par une cytopathie mitochondriale.

Amélie BONIN

Secrétaire

Je suis Amélie Bonin, maman de 3 filles dont Louise 6 ans atteinte d'une cytopathie mitochondriale diagnostiqué à ses 9 mois. J'étais infirmière mais depuis 2022, je suis devenue aidante de ma fille. Je vis le rythme de la maladie avec elle et la soutient dans ses progrès, ses moments difficiles mais surtout dans ses moments de rires. Ce sourire qui me donne l'envie de mener ce combat pour faire avancer la recherche et aider les familles. Je suis adhérente avec mon mari Willy depuis 2020. L’A.M.Mi est une association qui nous a énormément soutenu dans les moments de joies et ceux les plus durs. J'y ai trouvé une famille de cœur où le combat est bien réel et bien fort !

Brigitte BONNECAZE

Secrétaire Adjointe

Ma fille Anaïta avait 10 ans quand elle a été diagnostiquée d'un syndrome de MELAS, c'était en 2001. J'ai cherché tout de suite un lieu d'écoute, d'échanges, de conseils : J'ai découvert l'A.M.Mi. Je me suis engagée en suivant auprès de l'association et, même si ma fille n'est plus là depuis 2008, je continue ce combat pour honorer sa mémoire mais surtout pour les autres malades en attente d'un traitement autre que symptomatique.

Maria AFONSO

Administratrice

Présentation : Je suis Maria, maman d’Oscar, atteint d’un syndrome de Leigh. J’ai rejoint l’A.M.Mi en 1998, presque à ses débuts, et c’est tout naturellement que je m’y suis investie. Oscar nous a quittés en janvier 2010, mais pour moi, il était évident de continuer le combat. Parce que son parcours, comme celui de tant d’autres, mérite d’être porté, soutenu, et jamais oublié.

Willy BONIN

Admnistrateur

Je suis Willy Bonin, adhérent à l'association A.M.Mi depuis 2020. Ma petite fille Louise 6 ans est atteinte d'une cytopathie mitochondriale. Depuis l'annonce du diagnostic, la vie familiale à beaucoup changé mais l'A.M.MI est venue nous apporter soutien dans les moments de joies et ceux les plus durs. C'est devenu un combat pour les malades et leurs familles dans leurs vies de tous les jours.

Keyvan KARIMKHANI

Admnistrateur

L’association est la seule organisation légale désintéressée où on retrouve de la solidarité et de l’humanité. Notre histoire personnelle a mis l’A.M.Mi sur notre chemin ce qui nous a permis de trouver une famille avec laquelle échanger. Aujourd’hui, bien que ma sœur ait rejoint les étoiles de l’A.M.Mi, on espère que notre parcours aidera les suivants.

Yvon MARTIN

Admnistrateur

Papa de Ninon, atteinte du syndrome de NARP et partie bien trop tôt en 2017, je suis adhérent de l’A.M.Mi depuis une quinzaine d’année. Cette associaiton a toujours été pour moi un lieu de solidarité, d’espoir et de partage. Aujourd’hui membre du conseil d’administration, je souhaite rendre un peu de ce que j’y ai reçu, en aidant à protéger la vie privée des adhérents et à encourager chacun à s’impliquer dans nos projets.

Composition du bureau

Présidente :
Emma DEL-REY
assoammi@gmail.com
+33 (0)6 30 84 58 27

Siège de l’association : 6 Imp. Jacques Prévert, 31 470 Sainte-Foy-de-Peyrolières

Vices-Présidentes :

Karine MILLASSEAU
karine.assoammi@gmail.com
+33 (0)6 19 57 05 69
14 La Martelière, 85250 Chavagnes-en-Paillers

Françoise TISSOT
alantissot@yahoo.fr
+33 (0)6 09 96 77 80
20 Av. du Parc de Lescure, 33000 Bordeaux

Secrétariat : assoammi@gmail.com

Secrétaire : Amélie BONIN
22 Imp. Vallée, 85250 Chavagnes-en-Paillers
+33 (0)6 26 36 77 20

Secrétaire Adjointe : Brigitte BONNECAZE
+33 (0)6 64 82 06 46
3 Imp. Ebelot, Apt 14, 31200 Toulouse

Service comptable : assoammi@gmail.com

Trésorière : Nathalie BIENCOURT
+33 (0)7 86 51 47 11
11 Rue de la gare, 80250 Ailly-sur-Noye

Trésorière Adjointe : Stéphanie ROULOT
+33 (0)6 50 43 85 99
3 Allée du Bois, 78200 Magnanville

En région

Présentation des Délégués

Notre association repose sur un réseau solide de femmes et d’hommes engagés. Nos délégués régionaux sont les ambassadeurs de notre mission sur le terrain. Présents en France métropolitaine, à La Réunion, en Belgique et au-delà de nos frontières, ils jouent un rôle clé : informer, accompagner, sensibiliser et faire le lien entre les familles, les professionnels de santé et l’association. Leur mobilisation est un moteur essentiel de nos actions au quotidien contre les maladies mitochondriales.

France – Délégués Régionaux

DEL-REY Emma
Email: assoammi@gmail.com
Téléphone : +33 (0)6 30 84 58 27

Zone couverte : Midi-Pyrénées Languedoc-Roussillion / Provence Alpes-Côte-D’Azur / Corse / Nationale et à l’international

Entrée en 2007 à l’association

Citation personnelle : Mon combat est celui de l’amour, de la mémoire et de l’espoir. Chaque vie touché par une maladie mitochondriale mérite d’être soutenue, entendue et défendue. Je transforme ma douleur en action, et l’incertitude en Espoir.

Missions principales :

Coordination des délégués régionaux, Nationale et à l’internationale
Organisation d’événements locaux (forums, ateliers, rencontres)
Communication avec les partenaires institutionnels
Représentation de l’association lors d’événements officiels
Formations, parcours
Organisation de journées thématiques ou de sensibilisation
Congrets
Soutien, écoute aux familles
Entrée en 2007 à l’association

BONNECAZE Brigitte (en binôme avec Emma DEL-REY)
Email : brigitte.vahed@wanadoo.fr
Téléphone : +33 (0)6 64 82 06 46
Zone couverte : Midi-Pyrénées Languedoc-Roussillion / Provence Alpes-Côte-D’Azur /Auvergne Rhône-Alpes

Citation personnelle : “Ne rien lâcher, persévérer, garder toujours Espoir, ceci est mon mantra”

Missions principales :

Communication avec les partenaires institutionnels
Représentation de l’association lors d’événements officiels
Soutien, écoute aux familles
Référente syndrome de Melas
Entrée en 2001 à l’association

MILLASSEAU Karine
Email: karine.assoammi@gmail.com
Téléphone : +33 (0)6 19 57 05 69

Zone couverte : Bretagne / Pays de la Loire /Alsace Lorraine Champagne Ardennes / Bourgogne Franche-Comté / les départements 37 et 36 dans le centre /Les départements 79 et 86 dans l’Aquitaine Limousin / Déléguée Référente Belgique

Citation personnelle :
L’espoir n’est pas une passivité, c’est un combat permanent et solidaire. Ma douleur est devenue une force, le souvenir mon combat, et mon histoire un espoir.

Missions principales :

Coordination des délégués à l’internationale en binôme avec Emma DEL-REY et référente Belgique auprès de Tiffanie ONKELINX et Amory DERENNE
Organisation d’événements locaux (forums, ateliers, rencontres)
Communication avec les partenaires institutionnels
Représentation de l’association lors d’événements officiels
Formations, parcours
Soutien, écoute aux familles
Organisation de journées thématiques ou de sensibilisation
Congrets
Entrée en 2001 à l’association

AFONSO Maria

Email: mariaafonso@free.fr
Téléphone : +33 (0)6 82 81 24 65

Zone couverte : Île de France / Les départements 28 et 45 du Centre, Le 89 de La Bourgogne et le 10 de Champagne-Ardennes

Citation personnelle : Ensemble, nous sommes plus forts !

Missions principales :

Communication avec les partenaires institutionnels
Référente syndrome de Leigh
Représentation de l’association lors d’événements officiels
Soutien, écoute aux familles
Entrée en 1998 à l’association

BERGERIN Carine

Email: carinebergerin@gmail.com
Téléphone : +33 (0)6 68 54 03 73

Zone couverte : Île de France / Les départements 28 et 45 du Centre, Le 89 de La Bourgogne et le 10 de Champagne-Ardennes en binôme avec Maria AFONSO

Citation personnelle : “L’Amour ne voit pas avec les yeux mais avec l’âme.” William Shakespeare.

Missions principales :

Communication avec les partenaires institutionnels
Représentation de l’association lors d’événements officiels
Soutien, écoute aux familles
Entrée en 2008 à l’association

BIENCOURT Nathalie

Email: nbiencourt@orange.fr
Téléphone : +33 (0)7 86 51 47 11

Zone couverte : Nord pas de Calais / La Normandie

Citation personnelle : Je mets mes compétences et mon engagement au service de l’A.M.Mi pour honorer la mémoire de ma plus belle rencontre, mon Guerrier, mon fils Simon, qui n’a jamais cessé d’aimer la vie et de partager ses rires.

Missions principales :

Organisation d’événements locaux (forums, ateliers, rencontres)
Communication avec les partenaires institutionnels
Représentation de l’association lors d’événements officiels
Soutien, écoute aux familles
Entrée en 2001 à l’association

TISSOT Françoise

Email: alantissot@yahoo.fr
Téléphone : +33 (0)6 09 96 77 80

Zone couverte : Aquitaine Limousin Poitou-Charentes /Auvergnes Rhône-Alpes

Citation personnelle : Il est des rêves qui engagent des vies pour qu’un jour ils deviennent réalité.

Missions principales :

Organisation d’événements locaux (forums, ateliers, rencontres)
Communication avec les partenaires institutionnels
Représentation de l’association lors d’événements officiels
Formations, parcours
Soutien, écoute aux familles
Congrets
Entrée en 1998 à l’association

La Réunion – Délégué(e) Territorial(e)

ARMOET Aldo
Fonction : Délégué La Réunion
Email : aldo.armoet@orange.fr
Téléphone : 0692 00 31 25

Zone couverte : Toute l’île `

Citation personnelle : Not toute ansamb nous va avancer ti lamp ti lamp
“Tous ensemble nous avançons petit à petit”

Présentation : Aldo, 60 ans, papa de Tristan (33 ans), atteint d’une maladie mitochondriale diagnostiquée à l’âge de 3 ans.
Depuis plus de 30 ans, je mène ce combat à ses côtés, et il est loin d’être terminé.
Membre de l’A.M.Mi depuis ses débuts, j’ai été touché par son engagement. De simple adhérent, je suis devenu délégué, puis délégué général, vice-président… toujours présent sur le terrain, des manifestations aux week-ends des familles.
Aujourd’hui de retour sur mon île, je souhaite fédérer celles et ceux concernés, prêts à lutter contre les maladies mitochondriales.

Missions principales :

Relations avec les collectivités locales
Organisation de journées thématiques ou de sensibilisation
Communication avec les partenaires institutionnels
Représentation de l’association lors d’événements officiels
Soutien, écoute aux familles
Entrée en 1998 à l’association

Belgique – Délégué(e) Pays / Régional(e)

DERENNE Amory & ONKELINX Tiffanie
Fonction : Délégués Belgique (Marraine Millasseau Karine)
Email : luciashopeasbl@gmail.com
Téléphone :
Amory : +32 4 98 25 26 76
Tiffanie : +32 4 94 48 37 70

Zone couverte : Belgique

Citation personnelle : Transformer la douleur en espoir, c’est donner un sens à l’inacceptable.

Missions principales :

Créer du lien entre les familles
Écoute, accompagnement et soutien aux familles
Sensibiliser le corps médical à l’action de l’A.M.Mi en assurant la diffusion d’informations
Organiser des manifestations
Travailler en lien avec l’A.M.Mi association contre les Maladies Mitochoondriales Française
Organisation de journées thématiques ou de sensibilisation
Congrets
Entrée en Août 2023 à l’A.M.Mi & Création de Lucia’s Hope ASBL en Février 2025

à Paris

Hébergement Solidaire pour les Familles de Patients Hospitalisés

M. & Mme CHUFFART Michel & Dolores
Noisel (77)
Email : assoammi@gmail.com

Dolores : Il y a quelque temps, on m’a découvert un syndrome de Mélas. Ce diagnostic a marqué un tournant dans ma vie, mêlé d’incertitudes, de doutes, et parfois de solitude face à une maladie rare et peu connue.

C’est dans cette période difficile que nous avons croisé le chemin de l’association A.M.Mi. Dès les premiers contacts, nous avons reçu un accueil chaleureux, une écoute bienveillante, et surtout un soutien inestimable. Toute la grande famille de l’association nous a accompagnés dans notre parcours avec la maladie, que ce soit à travers des conseils, des partages d’expériences ou simplement une présence rassurante.

Aujourd’hui, l’A.M.Mi est bien plus qu’une association pour nous. Elle est devenue une véritable deuxième famille. Et c’est tout naturellement que nous avons souhaité rendre ce que nous avions reçu, à notre tour.
Nous aidons désormais les familles qui en ont besoin, notamment en les hébergeant lorsqu’elles doivent venir en région parisienne pour des rendez-vous médicaux.

Pouvoir offrir un peu de réconfort et de soutien, c’est notre manière de dire merci, et de faire vivre les valeurs d’entraide et de solidarité qui font la force de notre association l’A.M.Mi.

À l’écoute des frères et sœurs : La voix de la Fratrie

Un espace pour les frères et sœurs : parce qu’eux aussi vivent la maladie

Keyvan KARIMKHANI
Toulouse
Téléphone : +33 (0)6 65 35 44 02
Email : keyvankarim@gmail.com

Membre de l’A.M.Mi depuis plus de 20 ans, j’ai été le frère d’ Anaïta jusqu’à ses 18 ans, jour où elle finit son combat contre la maladie. J’ai pu connaître les prémices de l’association, des moments merveilleux aux moments plus compliqués avec le covid.
Je suis représentant fratrie pour partager mon expérience en tant que frère. Il est souvent difficile de se situer, d’exister, d’accepter ce qu’il se passe quand on voit son frère ou sa sœur malade. On ne s’autorise pas de vivre pleinement, on culpabilise, on se bat contre quelque chose de plus fort que notre volonté.
Mon expérience m’a forgé et j’ai eu des moments où j’aurais souhaité partager mes émotions avec quelqu’un qui sache les entendre.
Je me suis interdit d’être mal car en face j’avais une sœur qui se battait contre plus fort qu’elle, je m’interdisais de me plaindre car j’avais une mère qui se battait contre une maladie méconnue tout en gardant l’espoir alors qu’on connaissait l’issue.
Quand la maladie frappe il y’a le malade et son entourage.
J’ai fait ce que j’ai pu avec les moyens que j’avais. Si j’avais une seule chose à changer dans ma façon d’être ce serait de m’autoriser à être triste ou exprimer mes émotions. La tristesse est telle qu’on n’arrive pas à l’exprimer devant sa sœur malade par honte ou pudeur.
Aujourd’hui j’ai compris que j’aurais pu le formuler même en sa présence.

Je vous propose d’être cette oreille que je n’ai pas eu, non pas pour vous dire quoi faire mais pour vous écouter tout simplement.

Mélina GERVAIS
Vendée
Téléphone : +33 (0)6 72 60 57 62
Email : Melie.legin@orange.fr

Je suis Mélina, mariée et maman de deux petites filles, Malone (7 ans) et Lyra (2 ans). Je fais partie de la “fratrie”, ces frères et sœurs qui vivent aux côtés d’un enfant atteint d’une maladie rare. Aujourd’hui, j’ai choisi d’être à l’écoute de tous ceux qui, comme moi, ont grandi dans l’ombre d’une maladie difficile à comprendre et à supporter.
Mon engagement remonte à 2001, lorsque j’ai rejoint l’association A.M.Mi aux côtés de ma maman. J’avais alors 13 ans. Ma petite sœur Laurie était atteinte d’une cytopathie mitochondriale, une épreuve qui a profondément bouleversé ma vie, mon cœur et mes repères.
Forte de cette expérience, je souhaite aujourd’hui offrir ce que j’aurais aimé recevoir à l’époque : une oreille attentive, un véritable soutien, et le partage d’un vécu qui peut, je l’espère, réconforter et guider d’autres frères et sœurs sur ce chemin parfois difficile.
Aujourd’hui, je suis là pour eux. Pour vous. Pour tendre une main, offrir une écoute vraie, et partager ce que j’aurais aimé recevoir à l’époque : du soutien, de la compréhension, et la force de se sentir moins seul.
Être frère ou sœur d’un enfant malade, c’est un combat silencieux. Ensemble, faisons-le entendre.