Nous partageons le témoignage d’ Emma Del-Rey., il reflète avec force et authenticité ce que vivent les personnes touchées par ces maladies rares et souvent invisibles.
Parce que derrière chaque diagnostic, il y a une histoire, un visage, un combat au quotidien, l’union et la visibilité sont essentielles.
Il y a 17 ans, la vie de notre famille a basculé.
À l’âge de 4 ans, notre fille a reçu un diagnostic partiel de maladie mitochondriale. Elle a aujourd’hui 21 ans, et chaque jour nous rappelle à quel point ses maladies sont complexes, rares et encore trop méconnues.
Dès le diagnostic, nous savions que nous n’avions pas les moyens de lutter seuls contre cette maladie. Alors nous avons choisi une autre voie : celle de l’union, de la solidarité et de l’action collective, en rejoignant l’association AMMi.
Ce choix nous a permis de transformer notre impuissance en énergie, notre isolement en communauté. C’est ainsi que nous avons donné tout son sens au mot association : unir nos forces, partager nos expériences, soutenir la recherche et les familles.
Car une certitude nous guide depuis le début : plus nous sommes nombreux, plus nous sommes forts.
En cette semaine mondiale de sensibilisation, nous voulons rappeler que chaque histoire compte, que chaque voix porte, et que c’est ensemble que nous ferons avancer la recherche.
Partager vous aussi une photo en vert pour sensibiliser et faire connaître les maladies Mitochondriales et qu’un jour le bateau de l’AMMi puisse arriver au port de la thérapie
IMP Members Group International Mito Patients Association A.M.Mi
