A propos

Chers amis, chers visiteurs,

Bienvenue sur le site de l’A.M.Mi

Depuis 1998, l’association porte une mission claire : soutenir les familles touchées par les maladies mitochondriales et faire avancer la recherche.
Ces maladies sont rares, complexes, parfois silencieuses… mais elles frappent fort, partout, et souvent sans prévenir. Face à elles, nous avons choisi de répondre par la solidarité, la science, et l’engagement humain.

En 2025, notre association entre dans sa 27ème année.

Que de chemin parcouru depuis les débuts ! Ce combat collectif a permis de rassembler plus de 200 familles, en France métropolitaine, dans les DOM-TOM et à l’étranger, de créer des ponts entre familles, cliniciens, chercheurs, et d’être acteur dans la création de centres de référence, la diffusion d’informations fiables, et l’accompagnement concret des personnes concernées.

Mais cette force, je ne la porte pas seule. À mes côtés, l’A.M.Mi repose sur une équipe de femmes et d’hommes engagés, souvent dans l’ombre mais toujours présents.
Un parrain, Guy Lecluyse (comédien), notre bureau et notre conseil d’administration, composés de parents, proches et alliés, donnent bénévolement de leur temps et de leur énergie pour faire avancer les projets, répondre aux familles, gérer les partenariats, organiser les actions. Leur travail est discret, exigeant, constant, et il mérite toute ma reconnaissance.

Nous avons aussi la chance de compter sur un réseau de délégués régionaux à travers toute la France, y compris les outre-mer, et même au-delà de nos frontières, notamment en Belgique, grâce à notre équipe partenaire Lucia’s Hope, qui relaie, agit avec la même passion et les mêmes valeurs pour informer, accompagner et sensibiliser autour des maladies mitochondriales.

C’est cette chaîne humaine, ce collectif solide, qui fait de l’A.M.Mi une association à taille humaine, mais à portée nationale, européenne et internationale.

Notre mobilisation a permis de tisser des liens durables avec des structures comme l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, Eurordis, ou encore International Mito-Patient (IMP), dont nous sommes co-fondateurs.
Nous sommes également co-fondateurs de l’association européenne Épilepsie Rare et Complexe, un réseau trans pathologique qui agit pour toutes les formes d’épilepsie rares, quelles qu’en soient les origines.
Ensemble, nous faisons entendre la voix des familles dans les filières de santé, les plans nationaux, et les initiatives de recherche.

Bien sûr, le chemin reste long.
Mais nous sommes au cœur d’avancées scientifiques prometteuses : les outils de génétique progressent, les données s’ouvrent, les laboratoires collaborent au niveau mondial.

Nous devons rester unis, exigeants et actifs.

Alors oui, plus que jamais, unissons nos forces.

Continuons à porter ce combat.
Continuons à faire circuler l’énergie là où les mitochondries en manquent.

Si vous découvrez notre association aujourd’hui, sachez que vous n’êtes pas seuls.
Que vous soyez parent, proche, professionnel de santé, chercheur, partenaire, ou simplement solidaire : vous avez votre place parmi nous.

Ensemble, nous transformons la fragilité en force, et le combat en avenir.