A propos
Historique
Fondée en 1998
L'association est reconnue d'Assistance et de Bienfaisance
L’A.M.Mi (Association contre les Maladies Mitochondriales) rassemble et accompagne les familles concernées par toutes les formes de maladies mito, qu’elles touchent les enfants ou les adultes.
Ces pathologies rares et complexes qui bouleversent des vies restent encore trop méconnues, mais notre réseau, qui regroupe aujourd’hui plus de 800 familles, est animé par une même volonté : ne pas affronter la maladie dans l’isolement et contribuer activement aux progrès de la recherche.
À nos côtés depuis 2008, notre parrain, l’acteur Guy Lecluyse, incarne ce soutien. Par sa générosité et sa disponibilité, il encourage les familles, renforce nos actions et porte nos valeurs de solidarité.
Nos réalisations en 27 ans
- Mise en place d’un Conseil Scientifique réunissant des experts internationaux (cliniciens, généticiens, chercheurs)
- Contribution directe à la labellisation des Centres de Référence
- Soutien permanent au réseau Diagnostic, Qualité et Recherche.
- Organisation annuelle de congrès scientifiques (dont le réseau meetOchondries).
- Élaboration et diffusion des PNDS (protocoles nationaux de diagnostic et de soins)
- Déploiement d’un réseau de délégués régionaux (formés et accompagnés), en France et à l’international (Dom-Tom, Belgique)
- Participation active aux Plans Nationaux Maladies Rares, à Orphanet, Eurordis et à de nombreux collectifs de santé
- Implication régulière dans les filières maladies rares et réseaux européens (ERn)
Distinction :
Médaille d’or de l’Académie Nationale de Médecine –
le 17 décembre 2013
Notre engagement : vous accompagner avec humanité et rigueur
L’Association A.M.Mi s’engage aux côtés des familles, pour briser l’isolement, améliorer le quotidien et soutenir la recherche d’un traitement.
